新皇冠体育:肢端肥大症患者在药物可及性方面存在问题

最近在北京发布了《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》。白皮书表明，目前肢端肥大症患者的生活质量下降，药品可负担性和可获取性问题尤为突出。

日前在北京发布了《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》。白皮书表明，目前肢端肥大症患者的生活质量下降，药品可负担性和可获取性问题尤为突出。

专家指出，肢端肥大症是一种慢性、渐进的内分泌疾病，具有隐性爆发。由于对这种疾病认识不足，患者往往需要在几年后确认诊断结果。

Ipsen由北京疾病挑战公共福利基金会在中国罕见疾病联盟的领导下共同赞助，由中国垂体腺瘤协作组和垂体肿瘤GH患者协会共同赞助。在北京举行。

中国罕见疾病联盟副主席兼秘书长张树阳在网上发言时说，白皮书的发表表明，中国预防和治疗罕见疾病还有很长的路要走。近年来，国家有关部门制定并发布了一系列相关指导方针，以促进罕见疾病的诊断和治疗及安全工作的发展。

国家卫生卫生委员会成立了罕见疾病诊断和治疗专家小组，建立了国家合作网络，出版了涵盖121种罕见疾病的《第一批罕见疾病目录》。

常务委员会委员、中国神经外科学会秘书王仁希教授说:“目前世界上有3亿多例罕见疾病患者，已经查明了7000多例罕见疾病。中国有2000多万名罕见疾病患者。肢端肥大症这种疾病是一种罕见的威胁人类健康的疾病。其患病率为每百万人40-125例，年发病率为每百万人3-4例。”

《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》采用问卷调查，从人口统计、医学、流行病学、社会学和经济学等不同层面对肢端肥大症患者进行调查和了解。充分了解病人的疾病负担和生存状况。

"肢端肥大症是一种慢性、渐进的内分泌疾病，伴有恶性爆发。由于对这种疾病认识不足，我国大多数患者、家属甚至一些医务人员对肢端肥大症认识不足。北京联合医学院附属医院内分泌科科长金子峰教授表示，要确认诊断结果，增加患者和医疗的负担，需要数年时间。

调查数据显示，77.5%的患者在1年内确诊，1年内无法确诊的患者平均时间为3.74年。调查还表明，目前肢端肥大症患者的生活质量以及药品的可负担性和可获取性问题均有所下降。本次调查显示，患者年收入的30%低于5万元，其中2018年有2.1%的家庭没有收入。